安阳姐弟俩天生都是“玻璃人” 骨折超36次

张娜幸福的一家

【核心提示】

在外人看来,这是个多灾多难的家庭。小姐弟俩患上罕见病症,成了“玻璃人”,骨折成了家常便饭,为给孩子看病,父亲长年坚持打两三份工,如今,女儿大学毕业已参加工作,儿子正备战高考。他们的母亲说:“如今的日子挺幸福。因为孩子争气,做父母的很骄傲!”

【和睦】女儿在家喊老爸“老张”

“老张,俺弟这段儿学习咋样了?”1月28日上午9时,在安阳市龙安区街道办事处,安纤社区的荧迪化工有限公司(原安阳第三染料厂)家属院2号楼,一串甜美的声音从一楼一间屋内传出。

“你好!”记者敲门时,迎上来的张娜笑容灿烂,语音甜美。记者打量眼前这位女孩:圆圆的脸庞,弯月似的笑眼,如果不是矮小的身材以及走路时略跛,人们根本想不到她是一名残疾人。

“老张,我说得不错吧……”面对54岁的父亲张学军,张娜总是直呼“老张”,对此,张学军嘿嘿一笑:“女儿说,喊姓是国际惯例,我不和她一般见识。”“女儿有出息,我和爱人平常也不吵架,也就是斗斗嘴。”52岁的母亲许玉香一脸灿烂。“是的,我们是1982年10月1日结的婚,都20多年了,到现在确实没怎么吵过。”张学军话音刚落,张娜抢着喊起来:“老张,你记错了!是10月10日!”3人笑成一团,“可惜弟弟还在学校,要不我们一家就团圆了”。

单从外表来看,他们是如此快乐的一家人。殊不知,这一切的背后,他们却经历了太多的苦难。“这些年来,生活总算是见着‘彩虹’了。”回忆起往事,许玉香这样感慨。

【不幸】姐弟俩天生都是“玻璃人”

1983年7月22日,张娜呱呱坠地。然而面对她的O形腿和脑积水,“孩子恐怕长不成……”医生委婉表示。“不行,哪怕只活一天,也不能扔。”张学军和妻子下定决心。

小张娜满月时,右腿骨折一次,1岁多时,又先后两次大腿骨折。“俺家孩子怎么动不动就骨折呢?”夫妻俩来到医院,病情很快确诊:先天性玻璃脆型骨质疏松症。医生说,这是一种由于遗传基因错误组合而导致的病症,平均每10万对夫妇中才会碰上一对,在世界医学范围内是一种疑难病症。不过等孩子过了16岁后,可能会慢慢变好。

在张娜4岁时,弟弟张阳出生了。但张阳两岁时突然也出现了骨折,经检查也是一个“玻璃人”!

【疼爱】父亲在石膏上挖洞,为孩子止痒

“痛苦、煎熬,整夜整夜的睡不着觉。”小张阳刚出生的那段日子,对于夫妇两人来说是难熬的。但无论多艰难,他们从没想过要抛下这对残疾儿女。为省钱看病,他们一年添不上一件新衣服,背着孩子吃着没有菜的面条。

两个孩子因为经常骨折,打石膏成了家常便饭,夏天成了他们最难熬的日子。

打上石膏后,腿上觉得闷热、潮湿,孩子总喊痒。这时,张学军便用小刀、锯将石膏挖开一个小洞,然后用小铁丝伸进去挠痒。尽管这样止痒的作用甚微,张学军却坚持挖着一个又一个的小洞……

每天中午,张学军下班回家后,都会抱着小张娜去街上走走,逛逛公园,荡荡秋千,这也是小张娜最开心的时候,“别人不敢和她玩,她自己也不能跑出去”。

张娜上初二那年,她和弟弟同时骨折住进了医院。在医院守护两天后,许玉香回到家中。一向坚强的她,当着邻居的面失声痛哭,在场的一位邻居也掉下了眼泪:“换成是我,恐怕早撑不下去了!”最终,在邻居和亲戚的帮助下,夫妇俩凑齐了小姐弟俩的医疗费。

怕女儿脆弱的骨头再次骨折,张学军不让女儿下地。在张娜一年级时,家里咬牙添置了一“大件”物品——三轮车,专门用来接送张娜。每天早晨,许玉香骑车把张娜送到学校,然后背她上楼。下课铃一响,许玉香就跑到教室,喂女儿喝水、吃东西,再把女儿抱到厕所方便。

【辛苦】为了家父亲长年打两三份工

16岁以前,张娜先后骨折了18次。张阳16岁以前的骨折次数,也不少于18次。张娜三四岁时,骨折后需要进行手术,当时费用约500元,打石膏保守治疗也要200多元。而当时张学军一个月工资才35元。这意味着做一次手术,需花掉他一年的工资!